Handicap et maladie chronique

La découverte d’un handicap peut arriver à différents stades de vie de votre enfant. Le diagnostic peut intervenir avant la naissance ou plus tard. L’annonce est bouleversante pour les parents et les conséquences sur la vie de famille peuvent être lourdes. Vous pouvez vous faire accompagner et trouver différentes formes de soutiens (psychologique, financier…).
Vous pouvez également rencontrer des parents qui vivent la même chose, en vous rapprochant d’associations et de structures.

Quelques éléments de repères quand votre enfant grandit

Vous trouverez les grandes tendances des étapes de développement : Chaque enfant possède un rythme de développement différent.

Entre 0 et 6 ans, l’enfant se développe dans cinq grands domaines : motricité globale, motricité fine, langage, perception-cognition et socialisation. Pour chacun d’eux, des signes simples permettent de déceler des comportements qui doivent interroger, susciter des doutes et alerter : « à 6 mois, votre enfant ne tient pas sa tête », ou « à 18 mois, votre enfant ne dit pas papa, maman »….

Si votre enfant vous inquiète, si vous le trouvez étrange un parcours d’évaluation est proposé au-x parent-s, pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

Il s’agit de reconnaitre au plus tôt, les signes d’un développement inhabituel chez l’enfant. Plus tôt on agit, plus grandes seront les chances pour l’enfant.

Le « parcours de bilan et d’intervention précoce » est l’organisation de l’ensemble des bilans et interventions qui permettent de poser un diagnostic avant 7 ans. Il se déroule sur une année et peut être rallongé six mois si nécessaire. Il peut aboutir à un diagnostic fonctionnel et/ou nosographique d’un trouble du neuro-développement, d’une autre pathologie, ou permettre de constater l’absence de trouble. Il s’agit d’assurer l’accès, pour tout enfant présentant un écart inhabituel de développement, à une coordination médicale de professionnels de santé et de psychologues. Ce parcours se structure en plusieurs étapes.

Vous pouvez également vous informer sur le site agir-tot.fr

 

Des professionnels pour vous accompagner

 

Pour un soutien et un accompagnement du quotidien

 > Pôle Ressources Handicap 37 | Accompagnement pour enfant en situation de handicap ou malade (pole-ressources-handicap37.fr)

> Flyer Caf37 – “J’ai un enfant en situation de handicap ou atteint de maladie chronique – Je cherche une solution de garde, de répit, de vacances”

Ce dispositif est en place depuis octobre 2010, encadré par 5 professionnels des secteurs du médico-social et socio-culturel.

Les missions :

      •  Apporter une expertise et un accompagnement des équipes ou du professionnel dans l’inclusion d’enfants malades ou en situation de handicap.
      • Accompagner et soutenir les parents dont la situation est fragilisée du fait du trouble ou du handicap de leur enfant.
      • Améliorer la prévention et le dépistage précoce du trouble.
      • Agir sur l’environnement social des enfants en situation de handicap ou malades.
      • Sensibilisation au handicap et à la maladie pour les professionnels, enfants ou parents par le biais de mallettes pédagogiques.
      • Développer et animer un réseau de partenaires, force de proposition et engagés dans les projets du dispositif par le biais notamment du Comité de Pilotage.

Pour un accompagnement concernant les droits et les aides financières

 

La Maison Départementale des Personnes Handicapées d’Indre-et-Loire (MDPH) est un lieu d’accueil, d’information, d’accompagnement, de conseil et d’accès aux droits.
MDPH : https://www.mdph37.fr/

Lieu unique d’accueil et d’information pour les personnes handicapées, leurs proches et les professionnels, la MDPH regroupe tous les services dédiés au handicap et a pour missions :

      • L’accueil et l’information
      • L’instruction des demandes concernant les enfants et les adultes.
      • La mise en place d’une équipe pluridisciplinaire.

Pour un diagnostic médical et une prise en charge

 

A Tours, il s’agit du CAMSP de Clocheville, Centre d’action Médico-Social Précoce. Etablissement chargé de la prise en charge précoce des problématiques de handicap chez les enfants âgés de 0 à 6 ans. Il s’agit d’enfants présentant ou susceptibles de présenter un retard psychomoteur, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, des difficultés relationnelles. Il dispense en ambulatoire des prises en charge thérapeutiques, éducatives, sociales ou de rééducation. Il apporte conseil et soutien aux familles. Système de gratuité. Il dépend de l’hôpital : 02-47-47-84-98.
CAMSP – Centre d’Action Médico-Sociale Précoce

CMPP, Centre Médico-Psycho-Pédagogique. Centre de consultation, de diagnostic et de soins ambulatoires. S’adresse aux enfants à partir de 6 ans et aux jeunes jusqu’à 20 ans qui éprouvent des difficultés d’apprentissage, des troubles psychomoteurs, du langage ou des troubles du comportement, en famille ou à l’école. Non sectorisé. Système de gratuité.

CMP, Centre Médico-Psychologique. Mission d’accueillir toutes les personnes, à partir de 6 ans, en souffrance psychique (difficultés affectives, psychiques ou familiales). Il organise des actions de prévention, de diagnostic, de soins ambulatoires et d’intervention à domicile. Sectorisé. Système de gratuité.

Centre Ressource Autisme, Structure médico-sociale dont les missions sont d’accueillir, d’écouter, d’informer, de conseiller et d’orienter les enfants, les adolescents et les adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme, leur entourage, les professionnels qui assurent leur suivi. Il réalise des évaluations et des diagnostics : 02-47-47-86-46

Vous pouvez aussi vous rendre à l’Unité de Soins à La Parentalité :
L’unité de soins à la parentalité (USLP) accueille tous les parents qui rencontrent des difficultés avec leur enfant de 0 à 3 ans (problèmes de sommeil, difficultés alimentaires, pleurs inconsolables, oppositions, colères…

Sur Tours :

– Accueil collectif sans RDV les mardis de 10h00 à 11h30 au 15 rue Jacques-Marie Rougé (dans les locaux de la PMI, 1er étage, interphone PMI)

– Consultations gratuites individuelles sur RDV tél : 02.47.05.78.36

Sur Amboise

– Accueil collectif sans RDV les vendredis de 10h00 à 11h30 au centre médico-psychologique pour enfants et adolescents – centre hospitalier d’Amboise rue des Ursulines

– Consultations gratuites individuelles sur RDV tél : 02.47.05.78.36 ou consultations

 

Aide à domicile pour un répit parental

Pour qui ?
Pour les familles allocataires de la Caf Touraine ayant un ou des enfants en situation de handicap et résidant en Indre-et-Loire.

Pourquoi ?
Pour une aide aux tâches quotidiennes et aux départs en vacances

Une aide aux tâches et la prise en charge des enfants :

      • pour soulager temporaire­ment les parents,
      • pour leur permettre de souf­fler et de se ressourcer,
      • pour avoir du temps pour eux et leurs autres enfants.

> Flyer Caf37 – “Je vis une situation difficile (hospitalisation, maladie, grossesse pathologique) – J’ai besoin d’une aide à domicile”

 

Partir en vacances avec son enfant en situation de handicap

Réservation en ligne | RESEAU PASSERELLES (reservio.com)

 

Le Réseau Passerelles permet aux familles ayant un enfant en situation de handicap de partir en vacances, comme les autres, sur la destination de leur choix, tout en bénéficiant sur leur lieu de séjour, de temps de répit pour soi, en couple ou pour la fratrie. Depuis 2013, le Réseau Passerelles organise des Séjours Familiaux, au sein de lieux de vacances ordinaires, où les familles peuvent disposer d’un logement et d’une équipe professionnelle pour assurer l’accueil et la prise en charge de leur enfant en situation de handicap ou de l’ensemble de la fratrie, en fonction de leurs besoins.

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